Η 35χρονη Claire Allen πάσχει από κρίσεις «καταπληξίας», οι οποίες προκαλούνται από συναισθήματα όπως ο φόβος, η έκπληξη και η χαρά.
Οι κρίσεις, ένα σπάνιο σύμπτωμα της ναρκοληψίας, την κάνουν να χάνει τον έλεγχο του σώματός της και να καταρρέει, παρόλο που δεν χάνει τις αισθήσεις της.
Κάθε κρίση διαρκεί από 30 δευτερόλεπτα μέχρι 5 λεπτά, ενώ σημειώνονται πάνω από 100 κρίσεις την ημέρα.
Μία «έκπληξη», όπως μία καρέκλα σε ένα δωμάτιο που έχει μετακινηθεί σε άλλο σημείο ή το γέλιο σε ένα ανέκδοτο, μπορεί να της προκαλέσουν κρίση και να την κάνουν να καταρρεύσει.
Η Claire βρήκε όμως σωτηρία σε ένα νέο φάρμακο, που δημιουργήθηκε για τους ναρκοληπτικούς και ονομάζεται Xyrem. Πλέον, παθαίνει ελάχιστες κρίσεις τον μήνα αντί για πολλές σε καθημερινή βάση.
Η ίδια περιγράφει πως χάνει την ομιλία και την όρασή της, λίγο πριν το σώμα της πέσει κάτω, ενώ προσθέτει ότι εξακολουθεί να διατηρεί τις αισθήσεις της.
«Το γέλιο είναι σίγουρα αυτό που μου προκαλεί τις περισσότερες κρίσεις. Στην αρχή έγερνε το κεφάλι μου, όπως ένα παιδί προσπαθεί να μην κοιμηθεί, ενώ μετά από έξι μήνες άρχισα να πέφτω κάτω και να χάνω τον έλεγχο του σώματός μου. Πριν από μερικά χρόνια σταμάτησα δοκιμαστικά τη φαρμακευτική αγωγή που ακολουθούσα για να ανακαλύψω την πραγματική διάσταση των συμπτωμάτων μου. Κατέρρεα γύρω στις 100 φορές την ημέρα. Ανακάλυψα πως μου συνέβαιναν συχνότερα όταν βρισκόμουν σε κοινωνική επαφή με άλλους ανθρώπους, ίσως επειδή ήμουν πιο ενσυνείδητη.»
«Δεν αισθάνομαι καθόλου πόνο αλλά δεν μπορώ να μιλήσω και να επικοινωνήσω. Χάνω την όρασή μου και στη συνέχεια καταρρέω. Δεν έχει καμία διαφορά από όταν είμαι ξύπνια, εκτός από το ότι δεν μπορώ να μιλήσω και να κινηθώ, σαν να είμαι σε πλήρη παράλυση.»
Η ναρκοληψία προκαλεί σοβαρή αποδιοργάνωση στον ύπνο και η Claire, που είναι ερευνητική επιστήμων στην British Antarctic Survey, ξυπνάει γύρω στις 20 με 30 φορές κατά τη διάρκεια της νύχτας.
Το νέο φάρμακο που λαμβάνει ρίχνει την Claire σε βαθύ ύπνο για τρεισήμισι ώρες, οπότε και πρέπει να πάρει δεύτερη δόση στη μέση της νύχτας για να μπορεί να κοιμηθεί συνολικά 7 ώρες.
«Τα τελευταία πέντε χρόνια δεν είχα καταφέρει να κοιμηθώ σερί μία ώρα, επομένως ήταν απίστευτο την πρώτη φορά που κοιμήθηκα πάνω από τρεις ώρες. Όσα πράγματα συμβαίνουν φυσιολογικά στο σώμα κατά τη διάρκεια της νύχτας -όπως η επαναδόμηση της επιδερμίδας, των νυχιών και το μεγάλωμα της τρίχας- απλά δεν συνέβαιναν σε μένα. Πλέον, μπορώ να διαχειριστώ καλύτερα τον τρόπο ζωής μου και να ξεκουραστώ, ώστε να μειωθούν οι κρίσεις καταπληξίας.»
Οι ερευνητές έχουν βρει πως η ναρκοληψία ενδεχομένως να προκαλείται από μια ανωμαλία στα εγκεφαλικά κύτταρα που ελέγχουν την ορμόνη του ύπνου, υποκρετίνη.
Γύρω στα 25.000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο πάσχουν από ναρκοληψία αλλά είναι και πολλοί που δεν έχουν διαγνωστεί, λόγω της διαφορετικής φύσης των συμπτωμάτων.
Σύμφωνα με τους ειδικούς, μπορεί να περάσουν και 10 χρόνια για να διαγνωστεί κάποιος ναρκοληπτικός, ενώ η ποιότητα ζωής τους είναι άθλια καθώς αποφεύγουν να οδηγήσουν, να φροντίσουν μικρά παιδιά, να σπουδάσουν, να κάνουν μία σχέση ή να ασκηθούν.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου